大多时候上百万抽动症患者“消失”了

抽动症,学名妥瑞氏症(Tourette Syndrome),是一种慢性神经精神障碍的疾病。国内至少有超过100万名成年人遭受着妥瑞氏症的困扰。未成年人的数量则在10倍以上。

这些患者需要面临的不只是身体上的不适,他们还要面对旁人的不解,摆脱一些近似“污名化”的标签。

相比刘亦果少年时期的“自我隔离”,另一些人的隐藏更加“隐秘”。

这位来自湖南的女孩儿8岁时被确诊患有抽动症。自此以后,她就一直羡慕别人可以端端正正地站着,自己却忍不住抽鼻子、动肩膀,“一副吊儿郎当的样子”。

现在抽动症患者的福音来了,rTMS经颅磁治疗仪,针对抽动症神经异常放电引起的抽动,有良好的治疗效果,从根本上针对抽动症的病因,缓解抽动症患者的精神压力过大舒缓紧张的情绪,从而达到最佳的治疗效果。

身体失控的时候,刘亦果经常感到有一股力量,从腰部往肩部迅速上窜,让她不停耸肩,抽动脖子,发出类似打嗝的声音。

直到2010年,一次聚会上,有位美国小伙主动问他,“你是不是有妥瑞氏症?”

这加剧了单纯抽动带来的痛苦。由于患者想要控制自己,疾病本身又难以驯服,让他们总结出五花八门的控制方式,又在逐一尝试后,生出无能无力的念头。最终,挫败感渗入生活的每个方面,致使原本受情绪影响较大的疾病加重,也让患者本人产生强烈的心理对抗,陷入抑郁、焦虑、强迫的恶性循环。

大多时候,上百万妥瑞氏症患者“消失”了。

他们必须接受一种带着疾病生活的无奈。

类似的经历让刘亦果绝望,她甚至想过自杀。她记得还有病友发信息给她,“宁愿得癌症,少活二三十年都愿意,不想像现在这样活着”

她也曾想尽办法治病。江湖术士告诉她,这病是因为“被蛇精、蛤蟆精吓到”,妈妈则说“缺钙、基因不好、没长完全”。她见过的医生里,有的一开口就建议植入50多万元的进口电极,还有排队5小时,就诊2分钟,问也不问就一味开药。

了解疾病,只是与自己和解的第一步。对于不少患者来说,长久以来形成的被排斥、受歧视和羞耻的感觉依旧横亘在前进的路上。

可小时候父亲打在他身上的巴掌印,从学前班到中学没有断过的中药针灸,甚至“多动症”的诊断,仍然“梗”在那里,让身在办公室的他每多做一个表情,都会产生“困在潜水艇里的感觉”。

他最终获得了这份工作,但在办公室的每一秒都过得胆战心惊。他担心身上的症状会在某一刻被同事识破。

为了控制自己,刘亦果曾经每天吃掉一大把药,让整个人迟钝到上厕所都不停打瞌睡,“一天睡23小时都会感到的累”。到了晚上,她又翻来覆去睡不着,越强迫自己抽搐得越厉害,喝安眠药都很难缓解。最多的时候,她喝3种助眠药物。

后来,刘亦果把这种心境,写成了一首小诗,其中一句写道:“如果我不在了,这世界不会因此有何改变。世界还在,地球依旧转,人类还在,人们继续生活。也许我的家人会伤心,也许我的朋友会沮丧,也许就那么一两天或是一两年,不会再久。”

为了避免这样的尴尬,13岁那年,刘亦果选择辍学,并在此后两年拒绝出现在大多公众场合。偶尔出门时,她的步子快到让人追不上,讲话也更喜欢一个个“反问”句式。她觉得,这是一种自我保护的行为,“我攻击你了,你就不会再靠近我。”

这些心理问题不是在真空中形成的,受婚姻和家庭特征影响。家庭教养模式、婚姻冲突、家庭成员的社会认知缺陷、社会经济地位低下、不良的亲子关系、缺乏社会支持以及社交孤独都是影响儿童心理障碍形成的非常重要的变量。

想要走出这重重的困境并不容易。蒋云生症状较轻,不会经常发出“引起注意的噪声”,大专毕业后顺利就业,成为一名动画设计师,在工作中表现出色。

小时候,左邻右舍老是向她家人抱怨,“能不能别让她老跳霹雳舞。”更恼人的是,她会发出“汪汪”的声音,一次,街上的一只小狗回应了她,还有小朋友跑过来问,“你能不能别叫了?”

没多久,父亲发来信息,“我不想为过去的一切辩解,天下父母都希望孩子好,我不为自己去严厉管教你而后悔,可是我却为这些年没有理解你感到抱歉,没有陪着去寻找病因感到后悔,过去的这么多年,我们父子一直是僵持的,都没好好说说话,为此,我想说声‘对不起’。”

“在我小的时候,每次我抽动,你都让我忍,很多人也都叫我忍,轻描淡写的一个‘忍’字,几乎充斥着我的童年。说实话,我真的想忍住不动,想成为一个让你骄傲和开心的孩子,可是每次都让你更加生气。这些年,虽然装作没事,但我一直在寻找一个答案:我究竟怎么了?现在我找到了。你没错,我也没错,错的只是上帝给我们开了一个玩笑。”

一位11岁的孩子1分钟扭颈62次,被同学戏称吃了“摇头丸”。一位大学生在考试时被举报,监考员判定他的抖动影响了考场秩序。还有年轻女孩因为频繁挑眉,被误认为“轻佻”……

【#4万吨中央储备冻猪肉将投放#】据华储网消息,12月19日,中央储备冻猪肉投放竞价交易4万吨。这将是今年投放的第五批储备肉。今年9月,华商储备商品管理中心曾分三次投放共计3万吨中央储备冻猪肉。12月10日,其又发布通知,将出库投放竞价交易4万吨储备冻猪肉。 

在一些患者看来,他们被忽略的另一个原因在于妥瑞氏症不致命、不传染,不会带来迫在眉睫的伤害。这只是“边缘的”医学课题,注定无法得到重视和解决。

在自学多年后,赵云清概括了妥瑞氏症患者症状的三个阶段:

张不凡记得,为了求职时在主考官面前表现得正常一些,他面试前在楼道来回踱步,不停抽动、发声,想让自己疲惫一些。面试中,他更是不停地告诫自己,“不要眨眼、不要耸肩、不要叫,脑门上有把枪,一抽就一枪打死你。”

普通人对这病知之甚少,连找到一个可靠的医院就诊都是一件困难的事。大多数妥瑞氏症患者只能选择控制自己。

“最大的弊端是我们现在的社会,还没有教给大家,要去接纳不同的人群。”

“我们不知怎么样被困住了,也许是因为抽搐是该病的主要特征,我们从一开始就被抽搐所吸引并去努力探究,因此就忽略了其他的问题,而它们可能比抽搐本身的危害更大。”沃卡普注意到了妥瑞氏症背后的并发症状。

童年时,他们小动作较多,许多人会被当作“多动症”;青少年时,则会对未来发展、家庭关系、人际交往、恋爱观产生焦虑,进而出现抑郁症状;青年时,她们更多在躁狂与抑郁之间经历情绪的“暴涨暴跌”。

当天夜里,蒋云生看完了一部介绍妥瑞氏症的电影《我是第一名》,提笔写下一封寄给父亲的信。

研究显示,60%的妥瑞氏症患者合并强迫表现,50%合并多动症,此外,患者常常出现焦虑、自伤等情绪和行为问题。

35岁的张不凡随身携带水杯,在身体失控的前一秒含上一口水。他按照工作安排,调整喝药时间,以便将有味道的中药留在家里。吃饭时,他坐在食堂角落,不和同事一起吃饭、聊天,避免接触陌生人,就连面对心仪的女孩,也不轻易交往,最多见两次面,给对方留下“完美印象”。

目前抽动症的治疗方式有很多,西药,中药,针灸,推拿,各种偏方,但是都没有一种可以根治抽动症的方案,一直是在反反复复的发作。

rTMS经颅磁治疗仪因为无痛,安全,无副作用,治疗效果好,而在临床上被广泛应用。是目前治疗抽动症的最佳方式。